温柔告别——儿童缓和医疗的临终关怀

作者：周翾 首都医科大学附属北京儿童医院 主任医师

审核：张宇 中国疾病预防控制中心 研究员

临终关怀，缓和医疗最沉重却至关重要的一环。即便如今儿童白血病、恶性实体瘤的治疗效果已大幅提升，仍有部分患儿因疾病不可治愈，终将走向生命的终点。如何让这趟最后的旅程少些痛苦、多些尊严，成为我们缓和医疗团队的核心使命。

在以往的诊疗模式中，当患儿进入终末期，肿瘤医生会告知家长“治疗已无意义”，建议带孩子出院。但家长往往陷入双重困境，一方面，“哪怕只有1%的希望，也要拼尽全力”是每个父母的本能，他们不愿承认“放弃治疗”的现实，更怕背负“对不起孩子”的愧疚；另一方面，他们深深担忧，一旦离开医院，就再也没有医生或机构愿意接纳孩子，当孩子出现紧急情况时，自己将孤立无援、手足无措。即便内心清楚治愈无望，家长仍会纠结徘徊，因为医院是他们眼中“最后有人管、还有一线希望”的地方。

此时，缓和医疗团队的介入，正是为了帮家长走出困境。我们的医生和护士会协助肿瘤医生，用更温和、更专业的方式向家长阐释疾病的不可治愈性，引导他们尽早接受现实；更重要的是，我们会打消家长的后顾之忧，明确告知他们，选择离开医院并非“无人管”，而是开启另一种更具温度的照护模式。我们会为家庭配备专属随访医生和护士，联动当地志愿者与社会资源，建立全程陪伴机制，无论家长带着孩子回到哪里，都能随时获得专业指导，从疼痛管理到突发状况应对，从症状观察到心理支持，始终有人一路同行。

我常对家长说：“你们选择的不是‘放弃治疗’，而是‘缓和医疗’，这不是对生命的妥协，而是对孩子的温柔负责。”生命的终点无法避免，但我们可以选择抵达终点的方式，是让孩子在反复的检查、穿刺等医疗操作中忍受痛苦，还是让他在熟悉的环境里，平静、无痛、有尊严地告别。几乎所有家长都会毫不犹豫地选择后者。这句话往往能解开家长的心结，他们最怕的不是孩子离开，而是日后陷入“如果当时我坚持治疗，会不会不一样”的无尽悔恨，这种愧疚可能伴随一生。而我们要做的，就是通过充分沟通与专业支持，让家长确信“给孩子一个平静无痛的结尾，就是最正确的选择。”

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为了让终末期患儿在家中获得高质量照护，我们会为家长提供全方位指导，教他们如何通过表情、反应判断孩子的疼痛等级，提前备好足量镇痛药物，确保疼痛始终处于可控范围；建议家长尽量避免不必要的医院往返，减少检查、扎针等医疗操作对孩子的二次伤害，让孩子在家人的陪伴中感受熟悉的温暖。

除了专业照护支持，我们还联动志愿者团队与公益基金会，组建专门的安宁陪护队伍，助力患儿完成最后的心愿。我们会鼓励家长：“多问问孩子，他最喜欢什么、想去哪里、有什么未完成的小心愿？”或许是去一次海边、看一场动画电影，或许是拥有一个心仪的玩具、和家人拍一套全家福，这些看似简单的愿望，在生命的最后阶段却有着非凡的意义。当孩子带着满足的笑容离开，当家长用影像定格下珍贵的瞬间，这份圆满的记忆会成为家庭最温暖的慰藉，也让告别少了几分遗憾，多了几分从容。

曾有家长在孩子离世后告诉我们：“直到最后一刻，他都很平静，没有哭闹，还拉着我的手笑了。谢谢你们让我知道，我能做的不只是‘治病’，还有陪他好好告别。”这句话让我们深刻感受到，临终关怀的意义不仅在于减轻患儿的躯体痛苦，更在于守护生命的尊严，抚慰整个家庭的心灵创伤。

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我们深知，面对生命的逝去，任何语言都显得苍白，但专业的照护、坚定的陪伴与温柔的引导，能让这趟沉重的旅程多些光亮。临终关怀不是“结束”，而是用爱与专业，为生命的终章画上一个温暖、体面的句号。我们始终相信，每一个孩子都值得被温柔以待，即便在生命的最后时刻，这份守护也从未缺席。