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每年2月的最后一天是国际罕见病日，今天（2024年2月29日）是第17个国际罕见病日。“瓷娃娃”“柠檬宝宝”“蝴蝶宝宝”……这些看似可爱的名字对应的医学术语分别是：成骨不全症、甲基丙二酸血症、大疱性表皮松解症……它们都是罕见病。

关注罕见病

为什么要关注罕见病？意义不止“治病救人”！

今天是第17个国际罕见病日。据统计，人类已知的罕见病已经超过7000多种，但是仅有不到10%的罕见病有相应的治疗方案。

科普中国1202评论

太突然！19岁女星因病去世！10天前刚确诊罕见病

桂花飘香19评论

需要被看见的罕见病：急性播散性脑脊髓炎！

中华医学会10评论

【罕见病】不同寻常的头痛——神经元核内包涵体病

南开大学附属北辰医院11评论

罕见病科普

中华医学会2评论

多年来以为的发育迟缓，竟是罕见病…

康复科普7评论

手足肥大、面容改变，竟是罕见病在作怪

科普头条9评论

孩子走路像小鸭子？当心是罕见病！

中国科技新闻网129评论

一年瘦62斤！男子患口腔溃疡一直没好，竟是罕见病！

北京科协13评论

致敬世界杯“半身小伙”，认识这种罕见病

北京科技报社19评论

深8度罕见病 6 | 打一针70万？10种年花费最贵罕见病排名第一是戈谢病

浙江都市快报6评论

罕见病其实不罕见，为爱呐“罕”，关爱罕见病从了解开始

胡医生说健康36评论

「学急救会自救」国际罕见病日身上莫名淤青？千万别大意

泽桥医生30评论

为何四肢修长、骨骼惊奇的天才多英年早逝？罪魁祸首是这种罕见病

胸心外科医生Lion7评论

一针70万罕见病救命药就的是什么病？了解脊髓性肌肉萎缩症。

泽桥医生4评论

罕见病之脊髓性肌萎缩症

福棠儿童用药咨询中心32评论

突然头晕头痛，肢体无力，说不出话，警惕这种罕见病

神经外科金永健14评论

创新助力罕见病治疗

为何要关注罕见病？七千多种罕见病的治疗技术，加速生命科学创新

据统计，人类已知的罕见病已超过7000种，仅有不到10%的罕见病有相应治疗方案，绝大部分罕见病都是疑难杂症，很多患者都在面临无药可医的窘境。本期视频我们采访了上海交通大学医学院附属第九人民医院副主任医师王智超教授，帮助大家更好地了解罕见病，以及相关研究带来的发展。出品：科普中国-星空计划（创作培育）

星空计划827评论

一滴30元、一次用药总价6万！为什么罕见病药如此昂贵？

罕见病是指患病率低于5‰的疾病，由于患者数量较少，罕见病药物的价格往往非常昂贵，让很多患者望而却步。那么为什么罕见病药如此昂贵呢？

康迅网4评论

如何攻克这种罕见病？基因治疗，未来可期

血友病是一种常见的血液疾病，由于血液凝血因子不足而导致血液无法正常凝固。在中国，血友病患病人数在14万左右。每年的4月17日为“世界血友病日”。由于血友病发病机制相对比较明确，血友病是基因治疗、生物技术公司率先突破的对象。此次短视频通过访谈中国医学科学院血液病医院副院长张磊教授，科普血友病方面的基本知识、发病原因、流行概况，再介绍目前血友病的基因治疗，以及我国在这一领域的成就。

深究科学79评论

罕见病为什么难以防控？

罕见病并不罕见，但是罕见病为什么这么难以防控呢？如何才能减少罕见病的发生呢？今天就来和大家聊聊！

李雷6评论

发病率三十万分之一的罕见病，终于出院了！

北京儿童医院3评论