系统性红斑狼疮的自白书

开场白我就不拐弯抹角了，自我介绍一下，我就是大名鼎鼎的系统性红斑狼疮，简称“狼疮”。我的名字里有个“狼”字，对，我就是“人如其名”——性情凶狠、霸道、好战、崇尚武力，我的破坏性和暴力值都很强。我偏爱20～40岁的女性患者，当然，幼儿、老人、男性，我也不放过。所以，我还有个可怕的外号，叫“不死的癌症”。

曾经我在人体系统里肆意妄为

我很喜欢在人体全身系统的各个部位转悠，开始是当潜伏者，时机成熟了，我就会先让人低烧或者高烧，令其乏力。再找上皮肤黏膜，哄骗它，有了我的帮助，它会变得更美。这傻瓜居然真的答应让我给它化妆了。于是，人的脸上就会出现蝴蝶状的红斑。

我又找上神经系统，偏头痛、性格改变、认知障碍、情绪失调······把人搞得精神异常，这全是我干的！接着，我会找上血液系统，找茬红细胞，让人患上贫血症；我还跑去找了关节和肌肉的麻烦，让关节疼痛肿胀，痛苦不堪；等我去找肾脏的时候，它已瑟瑟发抖，向我苦苦哀求放过它，想得倒是美，我才不会手软。重拳之下，我制造了肾脏“惨案”——蛋白尿、血尿、管型尿就是我的杰作。

很多医药工作者想找出我发病的机制，可惜我很狡猾，让他们无功而返。我就享受这种在人体系统里肆意妄为的快感，那句话怎么说来着？对，就是“我就喜欢你看不惯我还干不掉我的样子”！

许多药物压得我喘不过气来

医药工作者没法消灭我，于是想办法囚禁我。他们找到了克制我的药物，我的苦日子来了——

他们找来羟氯喹帮忙，让患者长期服用此药，降低了我的活动度，让我变得迟缓而笨拙，让器官的损伤和血栓风险都降低了，血脂也得到了改善，生存率显著提高了。然而，困住我的代价往往伴随着危险。长期服用羟氯喹或者伴有肝肾疾病的患者极易诱发视网膜病变，因此，在服药前后，每年他们都要进行眼科检查。

当医药工作者发现羟氯喹或非甾体类抗炎药快要控制不住我时，就找来糖皮质激素帮忙。小剂量激素泼尼松可以控制轻度活动的我；对于病情严重的患者，有时会使用大剂量的激素冲击治疗。然而，激素也是把“双刃剑”，它会引起胃部不适、兴奋、心悸、失眠等，长期使用还会引起脆性骨折、血糖升高。为了压制我的活动，激素的使用需要根据我的活跃程度以及不良反应的发生情况进行剂量的增减，减量过程必须逐步而缓慢，不能突然停药。

随着科学的不断进步，医药工作者又找到了免疫抑制剂，比如环磷酰胺、来氟米特、甲氨蝶呤、他克莫司、环孢素等，在激素联用羟氯喹都压制不住我时，前来救场。不同的免疫抑制剂其侧重点是不同的——环磷酰胺用于中重度狼疮肾炎及神经精神狼疮；来氟米特用于治疗增殖性狼疮肾炎；甲氨蝶呤用于轻中度非肾脏受累的狼疮患者······因此，在选择免疫抑制剂时，医生会根据器官受累类型、临床表现、药物安全性等因素综合选择对付我的药物。

当激素和免疫抑制剂都奈何不了我时，生物制剂出场了！为什么人类总能有办法让我低头？它能显著降低我的活跃度，让患者完全或部分缓解症状，还能减少激素用量。最近，国内又新上市了全球首个双靶标生物新药泰它西普，对于我来说，这可是个超厉害的武器。

人类居然有一套防“狼” 秘籍

除了开发这么多药物囚禁我，人类居然还总结了一套防“狼”秘籍，让患者杜绝一切对我友好的事物：

1. 防晒 阳光很可能会让我重见天日，所以狼疮患者都学会了出门打伞，戴口罩、墨镜，穿长袖。

2. 避免接触有害化学物质 为了不让我卷土重来，他们尽量避免接触某些含化学物质的化妆品，如染发剂、文眉剂等。

3. 补充维生素D 为了减轻我的活跃度，他们还会适当补充维生素D，以防患上骨质疏松。

唉！我感觉未来一片黑暗，而狼疮患者却正在一步一步走向光明！

作者：武汉市武昌医院 药师 吴俊丽

审核专家：首都医科大学附属北京安贞医院 主任药师 魏国义