自闭症患儿有了“标准像”

　　文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员江澜、查冠婷

　　3月27日，中国内地第一个自闭症儿童教育评估“常模”在广州发布。在“4·2”世界自闭症知晓日到来前夕，中山大学附属第三医院儿童发育行为中心与香港理工大学、香港协康会携手合作，就中文版PEP-3《自闭症儿童心理教育评核（第三版）》进行验证研究，建立了这套自闭症儿童常模数据。

　　“常模”是一个对照标准

　　孤独症谱系障碍（又称自闭症）是一类神经发育障碍性疾病，不仅会严重影响孩子的健康和发展，而且还会给家庭带来沉重的负担。

　　“在对患儿的评估中，测验得出的分数必须与正常儿童标准相比较，才能显示出它的代表意义。常模就是一个对照标准。”国内孤独症治疗权威、中山三院儿童发育行为中心主任邹小兵教授表示，可以将这套常模数据理解为“中国内地孤独症患儿的标准画像”。

　　作为内地首个完全依照PEP-3（PsychoeducationalProfile–Third Edition）原装版内容的验证研究，这套“常模”经过严谨的信度和效度测试，堪称内地儿童量身定制的“汉化版”评估工具，为自闭症儿童心理教育评核提供准确可靠的科学依据，对推动自闭症康复服务发展有深远而重要的影响。

　　PEP-3源于20世纪70年代美国北卡罗来纳州大学医学院的TEACCH计划，是专为自闭症及相关发育障碍儿童设计的个别化评估工具，用以评定患儿在各范畴的发展程度和特征，作为医生和康复人员制定个别化教育方案的科学依据。

　　PEP-3在国际上享负盛名，被公认为具实证成效的自闭症儿童评估工具。它从认知、语言表达、语言理解、小肌肉、大肌肉、模仿、个人自理以及情感表达、社会互动、言语及非言语行为特征、问题行为、适应行为等方面评估自闭症儿童不同阶段的发展能力，为在个体化教育训练过程中准确地制定训练目标、设计教学内容、实施教学活动和评价教育效果提供依据。

　　广州日报全媒体记者获悉，自2000年起，邹小兵教授首先将该评估工具及结构化训练模式（TEACCH）从香港引入，之后扩展至全国各地，培训专业康复人员数以千计。目前内地使用的版本是由香港协康会翻译并改良而成的繁体中文版。

　　评估工具“入乡随俗”

　　“PEP-3繁体中文版以香港儿童作为常模，因为存在文化差异，并不完全适用于内地孩子。”香港理工大学协理副校长及香港特区政府家庭议会主席石丹理介绍， 比如美国版本问孤独症儿童：“看见路边的小松鼠时，你会怎么样？”香港版本将“小松鼠”替换成城市中常见的“小猫小狗”，而这次公布的内地版常模则改为询问“在动物园里看见大熊猫，你会怎么样？”

　　广州日报全媒体记者获悉， 此次修订分两个层面。据中山三院儿童发育行为中心副主任邓红珠介绍，一是语言方面：繁体改简体，香港地区用词和语序方面与普通话地区的口语表达不同，因此做了词汇、语序的调整；二是文化的方面，例如问儿童“去过哪些地方？”香港的问题设计为教堂，而内地根据孩子的生活实际，将其改成游乐场。

　　石丹理指出，简体中文版修订后，更加符合中国内地自闭症儿童的特点和需要，进而可以更加有效、更加有目的地开展个体化训练。

　　反对无据“新疗法”

　　邹小兵透露，今年“小蛮腰”会联合全国一百多个地标建筑，一同亮起蓝灯，呼吁社会关爱自闭儿。

　　“孩子是不是自闭症，要等邹教授盖章认证。”这一说法在患者家长中流传甚广。由于不愿意相信孩子的病，许多家长宁愿等上半年，也要挂到邹小兵的号来确诊。“我们中心从住院医师到主治医生，在诊断自闭症方面与我没有什么差别。”邹小兵呼吁家长理性就诊，不要为“等名医确诊”而浪费时间。家长一旦发现孩子有不妥，都应该尽快对孩子进行有针对性的科学干预和互动训练。邹小兵说，现阶段没有任何药物可以治疗自闭症儿童的核心症状，因此反对对孩子采取打针吃药等侵入性的治疗，以及没有任何证据的“新型疗法”。

　　下月推网络版“居家康复指南”

　　为方便根据自家孩子的情况，在家进行康复训练，今年四月中山三院将开放自闭症登记平台，将提供堪称“网络版居家训练指南”的指导。

　　据中山三院儿童发育行为中心副主任邓红珠介绍，自闭症患儿尤其是资源匮乏家庭，可以根据个体需求，既可以选择不到医院，在网络上接受简单点的筛查评估，也可以到医院来接受细化的量表评估，为不同家庭提供不同层次的服务。

　　当天的发布会上，香港协康会为250位广东省康复专业人员举办了师资培训讲座——《知情解意：自闭症儿童综合教育模式应用》，讲座讲解了一个新的训练模式（SCERTS），内容包括如何从行为问题根源着手，尊重孩子的需要，强调施教者的支持，帮助自闭症儿童有效提升社交沟通及情绪调节能力等。

　　据了解，此讲座是“星亮教室”公益讲座系列的第11课，惠及逾千名广东省内服务学龄前自闭症儿童的老师、康复义工和家长。

　　当天协康会还推出了新书《知情解意：自闭症儿童综合教育模式应用手册》，协康会总干事曾兰斯介绍，该书满足了自闭症儿童在社交沟通及情绪调节的训练需要。“希望这些努力，令内地的自闭症评估和训练的配套更为完备，从而帮助更多儿童及其家庭。”

　　广州日报全媒体记者获悉， 4月1日，中山三院儿童发育行为中心还将举行自闭症专题义诊。